10.06.2020 Анна, 35 лет , Арзамас
Здравствуйте. У сына 1.6года назад( в его 14 лет) проявился синдром Жильбера, генетически подтверждён. Много я про него читала, что мол не страшно и все в этом роде. Но у нас проблема в том, что показатели билирубина очень высокие (70-80), иногда , после лечения падает ниже( до 40). Он 1год и 5мес постоянно пьёт урсосан. Каждые два месяца его прокапывают. Были разные схемы лечения. Всех лучше помог фенобарбитал, но через 2 нед. показатели поднялись до 40, а к месяцу опять стали 78. Фенобарбитал очень нехорошо на него влияет, нам заменяли на паглюферал, но он такого эффекта не дал. Был и Корвалол и Смекта, полисорб, Фосфалюгель и т.д. Проходили обследования, искали причину, оказалось у сына полип желчного пузыря( 3-4мм), гастрит с хиликобактер ++, после лечения , через 3 мес анализ на хиликобактер показал +++, как такое может быть? Ребенок постоянно уставший, то тошнит, то живот болит. Глаза постоянно жёлтые. У меня руки опускаются, как ему помочь. За эти 1.6 мы столько врачей прошли, мы каждый месяц анализы сдаем, так как каждый месяц лечение разное и результаты не радуют. Как ему помочь? Дома целая кипа бумаг ,с обследованиями и назначенным лечением, но результата нет. Билирубин не бывает ниже 40, да и эта цифра бывает редко, только после лечения, а через 2 нед. опять 70-80. Ещё ГГТП больше 500. Но врач про это ни чего особо не сказала, а я уже боюсь смотреть про него в интернете. Наблюдаемся в НИИ гастроэнтерологии и в областной детской клинической больнице. Дайте совет, что делать, как помочь ребенку. Я понимаю, что нормы не будет, но удерживать этот показатель на уровне30-35 очень хочется. И ещё про ГГТП поясните пожалуйста. Спасибо.